Medipol Mega Üniversite Hastanesi Nöroloji Bölümünden Doç. Dr. Özge Arıcı Düz, 21 Haziran Dünya ALS günü kapsamında ALS hastalığına ilişkin açıklamalarda bulundu. Doç. Dr. Özge Arıcı Düz, her yıl yaklaşık 100 bin kişiye ALS tanısı konulduğunu belirterek, “ALS hastalığı yaklaşık 150 yıl önce tanımlanmış, motor nöronları etkileyen bir nörodejeneratif, kronik, nörolojik hastalıktır. Motor nöronlar istemli hareketi kontrol eden nöronlardır, bu nedenle hastaların şikâyeti güçsüzlük sonucunda yürüme, konuşma, yutma, nefes almak gibi istemli hareketleri yapamamaktır. ALS hastalarının uyuşma gibi duyusal yakınmaları olmaz.
Zaman içerisinde yakınmalar giderek artış gösterir, kasların erimesi ile güçsüzlük daha da belirgin hale gelir. Özellikle solunum güçlüğü en zorlayıcı şikâyetlerdir. Artan solunum zorluğu hastaların cihazlar ile solunumunun desteklenmesini gerektirir. İşitme ve görme duyuları bu hastalıkta etkilenmez. Bu nedenle hastalığın takibinde bu iletişim yollarının daha iyi kullanmak gerekir” diye konuştu.
“Genetik yatkınlık ve pestisitler risk oluşturuyor”
ALS tanısı için hastadan alınan hastalık öyküsü ve nörolojik muayenenin yanı sıra en önemli tanı aracının elektromyografidir (EMG) olduğuna değinen Doç. Dr. Özge Arıcı Düz, şöyle devam etti: “Gerekli görüldüğünde ayırıcı tanı için kan tetkikleri, manyetik rezonans görüntüleme (MRG), beyin omurilik sıvısı (BOS) incelemeleri kullanılabilir. Belirgin bir risk faktörü olmamakla birlikte bazı özelliklerin ALS hastalarında daha belirgin olduğu bilinir. Sıklıkla 55 ila 75 yaş arası kişilerde izlenir. Beyaz ırkta siyah ırka göre daha sık izlenir ve erken yaşta izlendiğinde erkekler daha fazla risk altındadır. Bununla birlikte ALS gelişiminde özellikle çevresel toksinlere maruziyet belirgin olarak araştırılıp etkin olduğu düşünülür. Genetik yatkınlık, ağır metal maruziyeti, pestisit gibi organik kimyasallara maruziyet, fiziki travma öyküsü, sigara kullanımı gibi risk faktörleri ile yapılan pek çok çalışma mevcuttur”.
“Ses bankası sistemlerine başvurulabilir”
Doç. Dr. Özge Arıcı Düz, ALS’nin tedavi edilebilir bir hastalık olmadığına işaret ederek açıklamalarını şu şekilde sürdürdü: “Birlikte hastaların yaşam kalitesini artırmak için desteğin sağlanması hem hasta hem de hasta yakını için önemlidir. ALS tanısı sonrası hastanın ve hastalığın mümkün olduğunda büyük bir ekip tarafından multidisipliner değerlendirilmesi önerilir. Bu ekibin içerisinde nörolog, konuşma terapisti, fizyoterapist, beslenme uzmanı, solunum terapisti, psikolog gibi uzmanların yer alması uygun olacaktır. İlaç tedavisine ek olarak fizik tedavinin ve diğer rehabilitasyon tedavi basamaklarının uygulanması hastalığın yaşam kalitesini belirgin olarak etkiler. Konuşma terapistleri ile konuşmanın uygun olarak devam ettirilebilmesi için solunum ve konuşma teknikleri için hastanın yönlendirilmesi önemlidir. Ses bankası sistemi de hastaların başvurabildiği ve son dönemde belirginleşen konuşma destek yöntemlerinden birisidir”.
“Hastanın kendisini kolay ifade etmesine yardımcı olun”
ALS hastalarının rahat konuşabildikleri anlarda seslerini kaydetmelerini öneren Doç. Dr. Özge Arıcı Düz, “Genel olarak hastaların yavaş konuşacağı yakınları tarafından bilinmeli, hastaya konuşması için yeterli süre tanınmalı ve acele ettirilmemelidir. Yüz yüze iletişim her zaman bu hastalar için daha değerlidir. Hasta iletişim kurulurken yavaş konuşulmalı ve hastaya cevap vermesi için süre tanınarak iletişim kurmasına yardımcı olunması tercih edilir. Cevabı evet veya hayır olan sorularla iletişim hastanın daha kolay cevap vermesini sağlayacağı için önerilir. İlerleyen dönemlerde ses yükselticiler, elektrolarenks gibi alet yardımlı konuşma bir alternatif olarak düşünülmelidir. Ancak en basit yöntem, kalem ve kâğıt iletişim için iyi bir alternatiftir. Alfabe tahtaları da benzer şekilde hastanın kendisini ifade etmesi için basit ancak önemli çözüm araçlarındandır. Hastalar tarafından tedavi sürecinde sorulan pek çok soru vardır. Tedavi yöntemleri, kullanılacak ilaçlar, kendisi için yapabilecekleri, hastalığın ilerleme süreci gibi pek çok soru hasta tarafından cevaplanması beklenen sorulardandır. Tedavi yöntemleri arasında ilaç tedavisi ile birlikte rehabilitasyonun varlığı hastalığı sonlandıramasa da hastaların daha uzun süre bağımsız kalabilmelerine olanak sağlar” ifadelerini kullandı.
